“生活很难,但杭州很暖” ……小年夜,近30户“小黄人家庭”吃上了年夜饭

原创 橙柿互动
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2月10日,“茉莉迎新温暖相守”2026“东清茉莉家”新春团圆活动在长庆街道东清商务社区综合服务中心启幕。

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来自江西上饶的祝小兰最先到社区综合服务中心二楼,“我们现在就住在这幢楼4楼,离得近,就早点到。”51岁的她说话轻声,不到一米六的个头看着很瘦。

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一年前,孙子蒋云汐刚出生时因“黄疸迟迟不退、肝功能异常”时常跑医院,在南昌医院里检查并没有结果,儿子儿媳带着孩子前往上海复旦大学附属儿科医院检查,没想到竟然是基因病,确诊了发病率仅五万到十万分之一的“进行性家族性肝内胆汁淤积症”。

“那个时候每个月去复查,血液中的黄疸浓度都没有下降。”祝小兰说,那个时候着急,体重也从120斤下降到了90斤。

去年12月16日儿媳在社交平台上看到了浙一医院的治疗肝功能疾病的项目宣传视频,立马打了电话,在确定可以得到浙一医院的免费救治后,一家人决定来杭。

“当时没有办法啊,做手术太贵了,说是要20万到25万元。杭州有办法,我们就来了。”简单收拾了衣服,祝小兰两夫妻和儿子儿媳在12月22日来到了杭州,之后和浙一、东新社区对接。在12月31日,孩子做了第一次亲体移植手术。

“来杭州,住宿、看病都不用我们花钱,但是生活费还是高,在医院吃盒饭也贵,觉得生活难。”

来杭50多天,儿子儿媳在一月初的时候就回江西继续打工,两夫妻则一直在医院照顾小孙子。

在东清商务社区综合服务中心的4楼,是专门为来求医的“小黄人家庭”安排的18间爱心“东清茉莉家”,祝小兰夫妻俩就住在517室。

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房间不大,二十平方米的小屋里布置了床、床头柜和一些基本的生活用品,夫妻俩的几件衣服就挂在床头的天花板横杆处,床头柜上放了一把能烧水的小壶,门后是一间单独的厕所。“幸好这里有爱心房住,不然真的坚持不下去。”祝小兰说,“社区里的志愿者还会来帮我们打扫卫生,我们不想麻烦人家,能做的自己都做了。”

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一般患者的治疗周期在3个月,这也是“东清茉莉家”住户们的轮转时间,“后面还有小的检查,一次大手术,然后就是观察了。”祝小兰看着手机里孩子和爷爷在一起的照片,眼里也有了希望。

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在“东清茉莉家”里,祝小兰最爱去的地方,是4楼走廊尽头的公共厨房,这里放了做饭用的基本厨具和一些调味料,一般情况下,祝小兰总在忙着为生病的孙子做饭,“自己做好水蒸蛋、肉饼和牛肉汤,给孩子补充营养。”有的时候,她会在自己吃的菜里加点家里带来的辣椒酱,“杭州这里的菜清淡,我们喜欢吃辣的,有家的感觉。”

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不过辣椒酱剩的不多,祝小兰每次加得也小心,“这罐辣椒酱吃完了,我们也该回家团圆了。”

今年春节,一家人少有的不在一个地方过年。“我们要在这里陪孙子,儿子儿媳要去打工赚钱。儿子去年刚开的理发店,因为孩子的病情到处求医,店面开一天关一天挣不到什么钱。”

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小年夜,长庆街道东清商务社区综合服务中心邀请了近30户来杭求医的“小黄人家庭”一起吃年夜饭,餐食由王马社区大运河食堂、桐山村、温州汤团店、东方宫兰州拉面、肯德基庆春店提供。

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在晚饭前,祝小兰拿到了爱心人士送的“年货”,“是一份小朋友的玩具,明天可以带到医院给宝宝玩。”